"No podemos dirigir el viento, pero podemos ajustar las velas."

PASO 1: Conozca sobre la enfermedad

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La comprensión de su diagnóstico y sus opciones es un primer paso clave. Para empezar, hemos preparado una lista de  preguntas para su equipo de atención médica  acerca de su tumor cerebral.

¿Qué puedes decirme sobre mi tumor cerebral?

-  ¿Cómo esperas que progrese mi tumor cerebral?
-  ¿Cuál es mi pronóstico?
-  ¿Qué tan probable es la recurrencia?

¿Cuáles son las opciones de tratamiento disponibles?

-  ¿Puede esperar el tratamiento?
-  ¿Cuánto tiempo tengo para tomar decisiones sobre mi tratamiento?
-  ¿Existen opciones de tratamiento alternativas?
-  ¿Cómo determinas si el tratamiento es efectivo?
-  ¿Cuáles son los efectos secundarios comunes del tratamiento?
-  ¿Puedo trabajar y / o reanudar actividades mientras estoy en tratamiento?

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PASO 2: Obtener una segunda opinión

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Si usted ha sido diagnosticado con un tumor cerebral, algunas Fundaciones recomiendan visitar a un especialista tumor cerebral en un centro de tumor cerebral, si no lo ha hecho ya. Después de eso, le recomendamos buscar una segunda opinión de otro especialista en tumores del  cerebro, antes de iniciar el tratamiento. 

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Una segunda opinión puede validar el diagnóstico u ofrecer una perspectiva diferente.  También puede abrir la puerta a nuevas opciones de tratamiento.

Para obtener una segunda opinión va a necesitar reunir todos sus registros médicos, incluyendo exploraciones, resultados de pruebas de laboratorio, muestras de patología y cualquier otra prueba de que ha tenido.

Pregunte a su médico - o de otra fuente confiable - una remisión a un especialista tumor cerebral. La mayoría de los médicos aceptan la opinión de un colega y pueden recomendar a alguien. 

Es posible que el plan de tratamiento sugerido de cada médico será diferente. Para analizar sus opciones, preguntarse acerca de los beneficios potenciales de cada uno. Hablar de sus preocupaciones con sus médicos. En algunos casos, una tercera opinión es una buena idea.

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PASO 3: Verificar los seguros que tiene (EPS, Prepagada, Seguro, etc)

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Si usted tiene seguro:

En caso de tener un seguro o medicina prepagada es importante revisar los deducibles, las autorizaciones previas necesarias, los medicamentos que su plan cubre y límites de cobertura.

- A medida que revise, hacer una nota de cualquier pregunta o preocupación que tenga sobre su cobertura.
- Anote la fecha y hora de cada llamada, y registrar el nombre de la persona con la que hable y lo que se discutió.
- Obtener el número de referencia (a veces llamado un número de caso o número de expediente) asignado a su reclamo, por lo que se puede hacer referencia a ella en futuras llamadas

Si no tiene seguro:

El Sistema de Salud colombiano puede ser bueno, en la medida en que rápidamente usted conozca el diagnóstico de su tumor cerebral y escalar cuanto antes para empezar el tratamiento.

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PASO 4: Conozca a su equipo de atención médica

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Su equipo de atención médica constará de los médicos, enfermeras y otros especialistas.  Éstos son algunos de los profesionales de la medicina que se puede encontrar:

Neurocirujano:  Un cirujano que trata a muchos trastornos del sistema nervioso.

Neurooncólogo:  Un médico que se especializa en el cáncer del cerebro y el resto del sistema nervioso y es típicamente el coordinador principal de su equipo de atención.

Médico de atención primaria: Su médico local que se ve por los problemas de salud comunes. A pesar de que este médico no se especializa en el cuidado de tumor cerebral, el médico de atención primaria puede ser de gran ayuda en la búsqueda de especialistas
y ayudando a coordinar la atención general.

Médicos de hospital: médicos que trabajan dentro del hospital. Su atención se centra en la estancia hospitalaria y la atención médica necesaria durante dicha estancia.

Trabajadora social: Un profesional normalmente asignado por el hospital y / o clínica para ayudar a evaluar y ayudar con el paciente y el cuidador necesita, desde la navegación de seguros para obtener los servicios.

Los profesionales en enfermería: Los proveedores que supervisan la gestión de la atención al paciente según lo recomendado por un médico.

El personal de enfermería: Estos profesionales pueden ayudarle a identificar los recursos educativos y de apoyo en todas las etapas de una enfermedad y puede ayudar a coordinar citas y recetas médicas. Pueden ser un punto de contacto principal dentro
del sistema sanitario.

Especialistas relacionados: Además del equipo principal de la atención al paciente, también puede ver especialistas adicionales dependiendo de su diagnóstico, síntomas y necesidades específicas. Ellos pueden incluir:

Endocrinólogo: Un médico que se especializa en el sistema de órganos que secretan y responden a las hormonas. Un endocrinólogo puede ser consultado si uno o más de los órganos endocrinos, tales como la glándula pituitaria que se encuentra en el cerebro, se
ven afectado.

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Patólogo: Un médico que analiza el tejido tumoral extirpado durante la cirugía y prepara un informe de patología que identifica la ubicación y el tipo de tumor.

Neuropsicólogo: Un psicólogo que se especializa en la comprensión de cómo funcionan el funcionamiento cognitivo, emocional y psicológico en el cerebro. Si el paciente está experimentando efectos secundarios psicológicos del tumor cerebral o de su
tratamiento, un neuropsicólogo puede ayudar a evaluar el daño cerebral a estas áreas y construir estrategias para mejorar el funcionamiento.

Psiquiatra: Un médico que diagnostica y trata problemas de salud mental como la depresión u otros trastornos del estado de ánimo que pueden resultar de un tumor cerebral o de su tratamiento.

Neuroradiólogo: Un médico que supervisa la radioterapia.

Especialistas en rehabilitación: El equipo de rehabilitación pueden incluir terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y logopedas, que trabajan para ayudar a mejorar la fuerza, la movilidad o comunicación.

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PASO 5: Buscar apoyo 

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Es fácil subestimar el impacto emocional de un diagnóstico de tumor cerebral, pero no está solo en su viaje.  Aquí hay algunas maneras para que usted pueda crear un sistema de ayuda del tumor cerebral.

La Fundación Neuronas está disponible para conectar con recursos educativos y de apoyo. ¡Si lo considera necesario, CONTÁCTENOS!
 
Su equipo de atención médica
 

Los médicos, enfermeras y otros miembros de su equipo de atención médica pueden responder a sus preguntas y dar consejos sobre temas específicos que está enfrentando.

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Consejeros

 

Los trabajadores sociales, consejeros o miembros de su comunidad de fe puede ser una gran fuente de apoyo y los recursos también.

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Amigos y familia

 

Los amigos y familiares pueden ayudar con muchos aspectos de su cuidado. Asistir a las citas con usted para ayudar un poco en el hogar, a sus seres queridos quieren ayudar. No tenga miedo de preguntar.

Grupos de apoyo del tumor cerebral

Los grupos de apoyo, ya sea en persona o en línea, pueden ser grandes puntos de venta para compartir sus sentimientos, hacer preguntas, y aprender de las experiencias de los demás.  Sitio web ABTA

Hay un montón de recursos adicionales en la página web de la ABTA (American Brain Tumor Association), incluyendo una biblioteca de seminarios web bajo demanda para pacientes y cuidadores. Echar un vistazo en el siguiente link: https://www.abta.org

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