Cuidados

Un diagnóstico de tumor cerebral es un evento que cambia la vida, no sólo para la persona con el tumor, sino también para los miembros de la familia y otros seres queridos. Aunque cada cuida experiencia es única, a muchos les resulta útil hablar con otras personas que pasan por experiencias similares. Fundaciones como ABTA ofrece recursos que pueden ayudarle a sentirse conectados y pueden ayudar a afrontar.

Papel de un cuidador

El papel de un cuidador es difícil de resumir, porque es diferente para cada persona y, a menudo evoluciona con el tiempo. 

La buena noticia es, usted no está solo. Su rol de cuidador puede incluir:

 

El establecimiento de prioridades y la solución de problemas


En  Orientación de Cuidado. Un manual para los cuidadores de enfermos con enfermedades graves, los autores recomiendan que los cuidadores categorizar los problemas y tareas basándose tanto en su urgencia y su importancia mediante un
gráfico simple.  Aquí hay un ejemplo:

Cómo usted está dando prioridad, puede ser útil usar la técnica de “hacer, delegado, aplazar o soltar”:

  • Hacer:  ¿Qué cosas son necesarias para que usted pueda hacer ahora?

  • Delegado:  ¿Qué tareas se puede dar o pedir a los demás a hacer?

  • Posponer:  ¿Qué tareas puede esperar para conseguir hecho?

  • No hacer:  ¿Qué cosas puede olvidarse de por ahora?

 Abogando por la paciente


La atención médica a un tumor cerebral es compleja, y es probable que entre en contacto con un equipo médico de gran tamaño. Puede actuar como defensor del paciente para ayudar a asegurar que los mejores intereses del paciente son frente y al centro en todo momento.


Entender lo que hace cada miembro del equipo médico. Esto incluye el personal del hospital, personal de la clínica, especialistas y otros profesionales de la salud.


Implicar al paciente tanto como sea posible.  Ayudará a asegurar que el paciente tiene un profundo conocimiento de la información que él o ella se está realizando y las decisiones que él o ella debe hacer. Ayudar a obtener respuestas a sus preguntas. Convertido en el principal comunicador.  

En su papel como cuidador puede que tenga que hacer frente a las discusiones difíciles, ya sea con el paciente, el equipo de atención
médica, la familia o los amigos. Usted también podría estar a cargo de proporcionar actualizaciones de amigos y seres queridos acerca de la condición del paciente. Y si tiene un poder médico, puede que tenga que hablar en nombre del paciente cuando el
paciente no puede hablar por él o ella misma.


Aprender acerca de las opciones de tratamiento, incluyendo los ensayos clínicos. La ABTA es un gran lugar para comenzar para obtener información sobre las opciones de tratamiento y ensayos clínicos disponibles.  Asegúrese de discutir estas opciones con equipo de atención del paciente.

La gestión día a día de la vida


Como cuidador, usted será responsable de la gestión de la vida del día a día, tanto para sí mismo y el paciente. Esto puede incluir tareas de rutina alrededor de la casa, tales como la preparación de alimentos o ir a las citas. Otros trabajos pueden incluir cualquier cosa de la creación de un ambiente seguro para el paciente para cambiar los vendajes quirúrgicos. 

También podría llegar a ser responsable de ayudar al paciente con las tareas de higiene personal, como bañarse, cepillarse los dientes y la piel y el cuidado del cabello.

El intento de mantener la vida tan normal como sea posible para usted y para el paciente puede ser exigente. Una forma de hacer esto es simplemente proporcionar compañía el uno al otro. También puede ser útil para participar en actividades de esparcimiento con la familia y amigos siempre que sea posible para evitar la sensación aislada.


Si sus deberes como un cuidador se están convirtiendo en demasiado para que usted resuelva, también puede empezar a considerar la atención domiciliaria o  paliativa opciones de atención .
Herramientas de gestión del tiempo con todo lo que necesita para manejar, es importante administrar su tiempo de manera eficiente. La programación de ambas tareas rutinarias (lavandería, tiendas de comestibles), así como las tareas relacionadas con el tratamiento de tumores cerebrales (programación de citas, la realización de ejercicios de terapia física en casa) puede ayudarle a dividir su tiempo con eficacia.


Para aprender cómo dar prioridad a las tareas de cuidado, visite nuestro establecimiento de prioridades y resolver problemas página.
Mantenimiento de registros Debido a que el paciente puede no ser capaz de mantener un registro de los síntomas y tratamientos, es más a menudo cae al cuidador para convertirse en un encargado del registro. Hay aplicaciones de teléfonos, tabletas, e informáticos que pueden ayudar con esto.

La gestión de los medicamentos


Las personas con un tumor cerebral a menudo necesitan varios medicamentos ̶ no sólo para tratar el tumor, sino también para gestionar los efectos secundarios del tratamiento . Mantenga un registro de medicamentos que rastrea todos los artículos de venta con receta y sin receta °° incluyendo el exceso de medicamentos de venta libre y suplementos de hierbas, vitaminas u otros tratamientos holísticos °° para que sea más fácil de gestionar las necesidades de medicamentos de su ser querido. En el registro, anote:

 

  • Lo que cada medicamento es para

  • ¿Qué dosis a tomar

  • Cuándo tomarlo

  • Lo que el paciente experimenta efectos lateral

  • El nombre del médico que lo recetó

Su papel cambiante


Su papel como cuidador probablemente cambiará a lo largo del curso de la enfermedad del paciente. Por ejemplo, después del diagnóstico, es posible que se centran en la educación sí mismo acerca de los tumores cerebrales  y tipos de tratamientos de tumores cerebrales . 

En otro momento a lo largo del viaje, puede ayudar al paciente a controlar los efectos secundarios del tratamiento  o coordinar las citas de seguimiento. Esto puede parecer abrumador al principio. Sin embargo, después de hacer las grandes decisiones iniciales de la elección de un centro médico y plan de tratamiento, los médicos a menudo sienten que están en un lugar para ser pro activo, ya se trate de la investigación de terapias complementarias, encontrar un grupo de apoyo, o buscando en las opciones de cuidado en casa.

El cuidado del cuidador


Puede ser difícil ponerse en primer lugar, sobre todo cuando se piensa en todo lo que está pasando con el paciente. Pero cuidar de sí mismo le ayudará a ser un mejor cuidador.

Las emociones comunes


Hay muchas emociones que pueden surgir mientras cuida a un ser querido con un tumor cerebral. Estos son algunos ejemplos de la experiencia de muchos sentimientos cuidadores. Todos son normales.
 

La ira y la culpa
 

Usted puede sentirse enojado con el paciente para conseguir enferma y molesta la forma en que se ha convertido su vida al revés. También puede sentirse culpable por sentirse enojado. Amigos o familiares también pueden dirigir la ira y el resentimiento por el cuidador,
por lo que la ira y la culpa más intenso.

 

El dolor y la pérdida de


Es posible que lamentar la pérdida de la vida que alguna vez tuvo con el paciente, los papeles que ha identificado con (cónyuge, padre, compañero de trabajo), y la pérdida de ingresos (ya sea de su propia incapacidad para trabajar debido a las tareas de atención, o porque de la pérdida de trabajo del paciente).
Cambios conductuales y cognitivos son también una causa de dolor. Para muchos, puede parecer como que están perdiendo a un ser querido antes de que realmente se han ido.
Además de luto por su situación actual, puede experimentar dolor en el futuro, sensación de que la vida que una vez que esperaba con interés se ha ido.


Emociones mezcladas


Usted puede sentir una mezcla de emociones, a veces todos a la vez:

  • La negación y la ira

  • La alegría y la tristeza

  • La confianza y la ansiedad

 

Las estrategias de auto cuidado


Ser cuidador principal de un paciente del tumor cerebral se  asocia con altos niveles de estrés que pueden ser causadas por:

  • Los cambios físicos y emocionales

  • Cargas financieras

  • Sacrificios de carrera

  • Discriminación en el trabajo

  • Dificultad para lidiar con los cambios físicos y cognitivos del paciente


Con el fin de cuidar a su ser querido con eficacia, usted tiene que cuidar de sí mismo también. Su papel es exigente, y el auto cuidado es importante.

Prácticas de auto cuidado físico:

 

  • Hágase un chequeo médico y hable con su médico acerca de su papel de cuidador.

  • Comer alimentos sanos y nutritivos.

  • Hacer ejercicio todos los días para la gestión de la salud y el estrés - incluso un paseo diario puede hacer una diferencia.

  • Dormir lo suficiente.

Prácticas de auto cuidado mentales y emocionales

 

  • Mantenga un diario donde se puede acceder qué desafíos que estamos enfrentando, así como lo que está agradecido.

  • Mantenga una lista escrita de las cosas que hay que hacer.

  • Reevaluar sus prioridades y soltar las cosas que no importan tanto.

  • Aunque puede ser difícil de equilibrar el cuidado con el trabajo fuera del hogar, muchos cuidadores apreciar el trabajo como una oportunidad para cambiar de marcha y experimentan sentimientos de competencia y logro.


Prácticas de autocuidado espirituales 

 

  • Mindfulness, la visualización, la meditación, el yoga, o las actividades de ocio, tales como leer un libro, ver una película, o perseguir un hobby puede ser útil.

  • Para algunos, la práctica de la religión y ser parte de una comunidad basada en la fe proporciona una sensación de paz interior y satisfacción. Algunas casas de culto tienen programas de divulgación y pueden ayudar a las familias que necesitan ayuda.

  • Encontrar apoyo. Además de los grupos de apoyo de tumores cerebrales  y  foros en línea  , usted también tendrá que día a día ayuda emocional y física. Dar de alta sus amigos y familiares para compartir la carga.

Las señales de advertencia de agotamiento del cuidador


Muchos cuidadores experimentan emociones fuertes y la fatiga. Esto es común. El agotamiento del cuidador sucede cuando los cuidadores son continuamente abrumados o no asisten a sus propias necesidades. Las señales de advertencia de agotamiento del cuidador son similares a la depresión e incluyen:
 

  • Los cambios de actitud, incluyendo la ira, hostilidad, o de no importar (apatía)

  • Pensamientos de hacerse daño o el paciente

  • Culpabilidad o vergüenza extrema causada por el gasto de tiempo en sí mismo

  • Aislamiento de los amigos y familiares

  • Pérdida de interés en actividades que antes disfrutaba

  • Sentimientos de desesperanza

  • Cambios en el apetito, peso, patrones de sueño, y su propia salud

  • La falta de control sobre las emociones

La comunicación con el equipo de atención


Tratamiento de tumores cerebrales a menudo implica muchos proveedores y centros de salud diferentes. Como cuidador principal del paciente, usted es una parte clave del equipo de salud del paciente, también. Tener una buena comunicación con los médicos del paciente dará lugar a los mejores resultados. Aquí hay algunas cosas que debe saber cuándo se comunica con el equipo de atención médica:

 

  • Ninguna pregunta es tonta o sin importancia.

  • Puede que no haya respuestas a todas sus preguntas. Los médicos y las enfermeras pueden ayudar a entender las incógnitas y cómo manejarlos.

  • Usted es el abogado del paciente. Usted está ahí para asegurarse de que sus necesidades sean satisfechas y que las soluciones y tratamientos son los mejores para el paciente y su familia.

  • Si sus médicos y enfermeras le dan demasiada información, hacerles saber. Pedirles que para resumir o para darle la línea de fondo.

  • Para aclarar la información, repetir y / o resumir lo que el médico o la enfermera está diciendo en sus propias palabras, y pregunte si su resumen es preciso.

  • Citas de audio a grabar, o pedirle a un amigo o familiar para llegar a la cita con usted para asegurarse de que su recuerdo es preciso.

  • Cuando se necesita más información, consultar a los profesionales médicos a recomendar libros, artículos o sitios web.

  • Aprenda todo lo que pueda. Cuanto más se sabe acerca de tumor cerebral síntomas , efectos secundarios , y las opciones de cuidado , más usted será capaz de preguntar acerca de si o no estos diversos tratamientos y servicios serán útiles para el paciente y poder solicitar si es necesario.

  • Pida hablar con un asesor financiero o trabajadora social si tiene preguntas sobre facturación o de seguros.

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